Áskorun um alþjóðleg mörk á fjölda barna á hvern sæðis- eða eggjagjafa: sjónarhorn sjúklinga Í ljósi frétta Rúv 10. og 11. desember um að a.m.k. 197 börn í Evrópu og a.m.k. 4 börn af þeim fædd á Íslandi hafi verið getin með sæði manns með lífhættulegan genagallan [1,2]. Viljum við sem sjúklingasamtök sem starfa fyrir hönd einstaklinga og fjölskyldna sem glíma við ófrjósemi á Íslandi lýsa yfir eindregnum stuðningi við nýlega sameiginlega yfirlýsingu siðaráða Svíþjóðar, Danmerkur, Finnlands og Noregs, frá í apríl, þar sem kallað er eftir alþjóðlegri reglusetningu sem takmarkar fjölda barna sem geta orðið til frá sama sæðis- eða eggjagjafa [3]. Í dag eru engar lagalegar takmarkanir á fjölda barna sem getin eru með gjafafrumum frá hverjum gjafa. Dæmi eru frá erlendum sæðis- og eggjabönkum þar sem á bilinu 25-75 fjölskyldur hafa fengið frá einum og sama gjafanum. Samkvæmt norskum heilbrigðisyfirvöldum eru um 83% einstaklinga sem getnir eru með gjafasæði í Noregi getnir með innfluttu sæði, aðallega frá Danmörku. Í Finnlandi voru 21% allra gjafa frá öðru landi árið 2023. Á Íslandi eru engin lög sem kveða á um hámarksfjölda einstaklinga sem mega þiggja gjafafrumu frá einum og sama gjafa. Íslenskar frjósemisstofnanir hafa þó sett sér eigin viðmið, þar sem sami gjafi má aðeins gefa tveimur fjölskyldum, vegna smæðar samfélagsins. Fjöldi íslendinga leitar þó enn út fyrir landsteinana í frjósemismeðferðir og þá er möguleiki fyrir hendi að kynfrumur frá einum og sama gjafanum séu nýttar af fleiri fjölskyldum en þeim sem þegar hafa þegið kynfrumur frá viðkomandi gjafa hér á landi. Frá sjónarhóli einstaklinga sem getnir eru með gjafafrumum, gjafana sjálfra og þeirra sem þiggja gjafafrumur þá vekur skortur á lögbundnu hámarki ekki eingöngu upp siðferðisleg- eða læknisfræðileg álitamál heldur hafa þessi mál einnig djúpstæð áhrif á sálarlíf þessara einstaklinga. Hámark þarf að vera á hvern eggja- og sæðisgjafa: athugasemdir sjúklinganna Með framförum í erfðarannsóknum á undanförnum árum sem og með opnari umræðu um getnað barna með aðstoð gjafafruma hefur skortur á alþjóðlegu hámarki á fjöldi gjafa hvers frumugjafa leitt í ljós raunveruleg vandamál. Þannig hafa einstaklingar sem getnir eru með gjafafrumum uppgötvað að þeir deila sama gjafa með tugum, jafnvel yfir hundrað, annarra víðsvegar um heiminn, oft án þess að hafa haft nokkra vitneskju. Ljóst er að slík uppgötvun getur haft umtalsverð áhrif á sálarlíf einstaklingsins. Fyrir gjafa getur tilhugsunin um að fjöldi barna munu hugsanlega leita eftir sambandi við viðkomandi á lífsleiðinni verið yfirþyrmandi og íþyngjandi. Fyrir fólk sem þiggur gjafafrumur getur það verið óþægilegt að vita ekki hversu margar aðrar fjölskyldur tengjast sama gjafa og hvort barn þeirra gæti óafvitandi rekist á einstakling getin með kynfrumu frá sama gjafa. Þetta eru ekki fræðileg heldur raunveruleg vandamál sem fjöldi fólks stendur nú þegar frammi fyrir. Þetta er fólk sem við erum í forsvari fyrir. Við krefjumst aðgerða Við ítrekum ákall siðaráða Norðurlanda um: ● Alþjóðlegt lögbundið hámark verði sett á fjölda fjölskyldna sem nýtt geti gjafafrumur frá einum og sama gjafanum óháð landamærum, með hliðsjón af aukinni notkun gjafafruma yfir landamæri; ● Aukið gagnsæi gagnvart bæði gjöfum og fólki sem þiggur gjafafrumur, þar á meðal fulla upplýsingagjöf um landsbundin og alþjóðleg hámörk áður en gjöf eða meðferð fer fram; ● Að sæðis- og eggjabankar setji nú þegar tímabundið hámark þar til slíkt hámark hefur verið bundið í lög, og að frumugjafar eigi rétt á að ákveði sjálfir hámark gjafa sem er lægra en bankinn gefur upp; ● Aðgang að viðeigandi sálfræðiráðgjöf fyrir einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum, fjölskyldur þeirra sem og gjafa. Markmiðið er ekki að hefta æxlunarfrelsi, heldur að gæta að velferð og vellíðan allra sem koma að getnaði barns með aðstoð gjafafruma. Við teljum að Norðurlöndin og Evrópa í heild sinni verði að sameinast um að bregðast við þessum áskorun. Áskorun okkar Við hvetjum stjórnvöld hér heima sem og innan Evrópu til að hlusta á ákall sjúklinga, fjölskyldna og kynfrumugjafa. Ófrjósemi er læknisfræðilegt ástand sem á skilið læknisfræðilega- og örugga meðferð, en notkun gjafafruma verður jafnframt að vera siðferðileg og traust. Vinnum saman að því að tryggja að réttindi einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum séu virt, að gjafir frá frumugjöfum verði ekki ofnotaðar og að fjölskyldur sem þess þurfa geti nýtt sér tæknifrjóvgun af öryggi og virðingu. Tilvera, samtök um ófrjósemi, hefur ásamt The Nordic Fertility Network unnið að ályktun um alþjóðlega reglugerð um gjafakynfrumur. Auk Tilveru í tengslakerfinu: Fertilitet og tab (DK), Simpukka ry (FI), Ønskebarn (NO) og Riksförbundet ofrivillig barnlöshet (SE). Undirritað: Stjórn Tilveru, María Rut Baldursdóttir, Erla Rut Haraldsdóttir, Sigríður Auðunsdóttir, Anna Þorsteinsdóttir, Jenny Elisabet Eriksson og Alda Magnúsdóttir Jackobsen [1] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-197-born-getin-med-saedi-manns-med-lifshaettulegan-genagalla-islensk-born-thar-a-medal-461140 [2] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-fjogur-born-a-islandi-getin-med-saedi-kjelds-461263 https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-12-reiknar-med-frumvarpi-um-taeknifrjovgun-a-naesta-thingi-461373 [3] https://etene.fi/documents/66861912/0/Nordic+statement+english_final.pdf/94e3628d-017f-ac2d-6e64-499fcb1ce790/Nordic+statement+english_final.pdf?t=1742995397284
Útdráttur úr árlega jólahappdrætti Tilveru.
Vitundarvakningarvika 2025
Aðalfundur 2025
Vitundarvakningarvika um ófrjósemi 2025
Jólahappdrætti
Aðalfundur Tilveru
Fréttabréf mars 2025
